尼克拉斯从出生就患有多发性神经纤维瘤,又称冯雷克林霍氏病,是一种常染色体显性遗传病,需要长期接受化疗。
一年前,尼克拉斯住进克利夫兰医疗中心接受治疗,吉尔伯特也在这里注册成为义工,每个星期都会来照顾病人,清理卫生以及提供一些必要的社会服务。
尼克拉斯的一只眼睛已经看不见了,却依然非常的开朗。
“嗨,请你告诉詹姆斯·哈登,如果他输掉这次系列赛,他需要改个名字!”尼克拉斯和李睿聊天的时候,兴奋的手舞足蹈,“只有赢家才能叫詹姆斯!”
李睿笑道:“你还不如让他剃掉胡子!”
尼克拉斯露出惊喜的表情:“真是一个好主意,我之前怎么没想到,哈哈哈,我的天,李,你是一个天才!”
李睿很乐意和这个乐观的孩子聊天,还聊起他最喜欢的电影《复仇者联盟》,拍着胸脯保证一定帮他要个斯嘉丽的签名。
两人聊的很开心,不过等走出病房之后,吉尔伯特告诉李睿,尼克拉斯的病情只能延缓无法治愈。
“医生说,他或许还有10年的寿命,或许5年,谁知道呢。”吉尔伯特叹息道,“我希望他生活的每一天,都能是快乐的。”
李睿想了想道:“带我去看看其他孩子吧。”
在克利夫兰医疗中心转了一圈,李睿见到了很多身患罕见病和重病的孩子,他和孩子们亲切的交谈,也向医护人员询问了治疗和护理的问题。
李睿之前设立的铧国关注罕见病基金会,通过冰桶挑战等活动,在铧国制造了相当大的热度,截止到5月份,已经募集了超过2500万铧元的社会捐助和5000万的公司捐助,李睿和星瑞也各捐赠了1亿元用于基金会的筹建。
目前基金会正在紧锣密鼓的筹备当中,尽管资金已经到位,在人员构成和组织经验上还非常欠缺,这次正好借机学习一下镁国的先进经验,回去给铧国的罕见病人们创造一个更好的环境。
参观完一处病房之后,吉尔伯特见李睿的表情有些凝重,便指了指外面道:“出去透口气吧。”
两人来到医疗中心的庭园里,这里花草茂盛,很多病人都在晒太阳或是散步。
吉尔伯特道:“有时候我在想,其实财富的多少并不重要,一家人的健康和平安才是最重要的。”
李睿苦笑了下,心想你大概是没受过穷,不知道穷病的可怕。